Mañana sábado, en el marco de la Cena de la Vela del Club Nàutic Cambrils, se invitará a los presentes a participar en la iniciativa solidaria ‘Carla Bombons’. Todos los socios que lo deseen podrán comprar una caja de estos bombones tan especiales y que ha elaborado el prestigioso pastelero catalán Oriol Balaguer.

La iniciativa, tiene como objetivo recoger fondos para destinarlos a la investigación científica que dirige el Dr. Manel Esteller en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) para curar el Síndrome de Rett. Lideran la iniciativa la familia Griñó con Dolo al frente. Arturo y Guillem se dedican con pasión a generar iniciativas con el objetivo de recaudar fondos para la lucha contra esta enfermedad. Un ejemplo también es la Regata Solidaria Carla que desde hace tres años se realiza en Sant Feliu de Guíxols.

Por este motivo nos queremos sumar a este proyecto solidario y de investigación que debe servir para avanzar en la investigación científica. Durante la cena de la Noche de la Vela se sortearán cajas de bombones y todos aquellos que lo deseen también podrán comprar.
Esta semana el presidente del Club, Ramón Vallverdú, participó en el acto de presentación del proyecto que se llevó a cabo en Barcelona y que contó con la presencia del pastelero Oriol Balaguer. La encargada de presentar el acto fue la periodista Mònica Terribas.

El síndrome de Rett es una enfermedad congénita (relacionada con el cromosoma X) que afecta a 1 de cada 10.000 mujeres. Es la primera causa de retraso mental en niñas. Se calcula que en España hay 3.000 niñas diagnosticadas.

La enfermedad se manifiesta generalmente a los dos años del nacimiento, y convierte la enferma en una persona dependiente para el resto de su vida.

Las niñas con Rett sufren pérdida del uso de las manos y de la habilidad de caminar y gatear, pérdida del lenguaje y, en el 80% de los casos, epilepsia.