Demà dissabte, en el marc del Sopar de la Vela del Club Nàutic Cambrils, es convidarà els presents a participar a la iniciativa solidària Carla Bombons. Tots els socis que ho vulguin podran comprar una caixa d’aquests bombons tan especials i que ha elaborat el prestigiós pastisser català Oriol Balaguer.

La iniciativa, te com a objectiu recollir fons per a destinar-los a la recerca científica que dirigeix el Dr. Manel Esteller a l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) per curar la Síndrome de Rett. Lideren la iniciativa la familia Griñó amb la Dolo al capdavant. L’Artur i el Guillem es dediquen amb passió a generar iniciatives amb l’objectiu de recaptar fons per la lluita contra aquesta malaltia. N’és un exemple també la Regata Solidària Carla que des de fa tres anys es realitza a Sant Feliu de Guíxols.

Per aquest motiu ens volem sumar a aquest projecte solidari i d’investigació que ha de servir per avançar en la recerca científica. Durant el sopar de la Nit de la Vela es sortejaran caixes de bombons i tots aquells que ho vulguin també en podran comprar.
Aquesta setmana el president del Club, Ramon Vallverdú, va participar en l’acte de presentació del projecte que es va dur a terme a Barcelona i que va comptar amb la presència del pastisser Oriol Balaguer. L’encarregada de presentar l’acte va ser la periodista Mònica Terribas.

La síndrome de Rett és una malaltia congènita (relacionada amb el cromosoma X) que afecta a 1 de cada 10.000 dones. És la primera causa de retard mental en nenes. Es calcula que a Espanya hi ha 3.000 nenes diagnosticades.

La malaltia es manifesta generalment al cap de dos anys del naixement, i converteix la malalta en una persona dependent per a la resta de la seva vida.

Les nenes amb Rett pateixen pèrdua de l’ús de les mans i de l’habilitat de caminar i gatejar, pèrdua del llenguatge i, en el 80% dels casos, epilèpsia.